9 важных вопросов и ответов об аутизме

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма 

 

Аутизм встречается примерно у одного из ста человек, по данным ВОЗ. Это значит, что людей с РАС (расстройством аутистического спектра) можно встретить где угодно — в метро, поликлинике или магазине. Мы считаем, важно знать, как можно поддержать человека с этим диагнозом, ведь каждому необходимо чувствовать принятие, понимание и уважение. Мы с коллегами из Food.ru и с экспертами разобрали важные вопросы об аутизме в этой статье — ясно, бережно и без сложных формулировок. Спасибо Екатерине Морголь, автору Food.ru. 

 

Также фонд активно поддерживает людей с ментальными особенностями, создавая инклюзивную среду и полезные инициативы. Например, совместный проект с Food.ru «Ясные рецепты» помогает людям с такими проблемами со здоровьем готовить самостоятельно простую и вкусную еду. 

 

 

Аутизм — это не болезнь в привычном понимании, которую можно вылечить, а врожденное неврологическое нарушение развития головного мозга. РАС называют спектром, потому что его проявления могут сильно отличаться. Среди людей с аутизмом есть те, кому нужна постоянная поддержка, и те, чьи особенности почти незаметны окружающим.

 

Например, некоторые люди с РАС почти не разговаривают, тяжело переносят шумные места вроде метро или торговых центров, нуждаются в помощи в быту. Другие же, наоборот, очень общительны, могут подолгу рассказывать о своих интересах, ходят на работу, заводят семьи и даже снимаются в кино. Вместе с врачами разбираемся, что такое аутизм, какими симптомами он проявляется и какому специалисту показать ребенка, если у него есть признаки РАС.

 

 

Вокруг аутизма до сих пор существует множество мифов. Один из самых распространенных — что люди с РАС обязательно обладают выдающимися способностями, как герой Дастина Хоффмана в фильме «Человек дождя».

 

Но в реальной жизни все гораздо разнообразнее: у людей с расстройствами аутистического спектра может быть как высокий, так и низкий уровень интеллекта. Среди них действительно встречаются талантливые музыканты, ученые и актеры, но это вовсе не закономерность. Вместе с экспертами разбираемся тут и тут, почему важно критически относиться к информации об аутизме, каким утверждениям не стоит верить и что на самом деле известно о РАС сегодня. 

 

 

Когда родители впервые слышат, что у их ребенка расстройство аутистического спектра, это нередко становится неожиданной и эмоционально сложной новостью. Но со временем эмоции утихают, и нужно думать, как строить жизнь дальше.

 

Составили пошаговый план для тех, которые впервые столкнулся с диагнозом: куда обратиться за консультацией, где искать проверенные программы помощи и как не выгореть в процессе. А главное — как наладить общение с ребенком, чтобы лучше понимать друг друга. Разбираемся вместе с психологами.

 

 

Сходить с ребенком в пиццерию или провести время в детском кафе — семьям, где растут дети с РАС, такие маленькие радости часто недоступны. Даже обычный обед может неожиданно превратиться в катастрофу: ребенок плачет, переворачивает тарелку, бросается едой. Дело в том, что многие люди с аутизмом очень чувствительны к текстуре, консистенции, запаху и вкусу продуктов. Некоторые блюда вызывают у них сильный дискомфорт. Например, смешанные текстуры — йогурт с кусочками фруктов — или еда, которая кажется слишком «хрустящей» или «вязкой». 

 

Что делать в таких случаях, нам рассказал семейный психолог. А нутрициолог объяснил, какие продукты людям с РАС стоит ограничить в рационе. И в запретном списке не только глютен. Подробнее читайте в статьях коллег: 

 

• Каким должно быть питание детей с аутизмом
• Долгое время сын ел только пельмени и клубнику
• Как научить ребенка с аутизмом жевать и глотать
• Почему дети с РАС плачут и бросают посуду во время еды

 

 

Сегодня в российских учебных заведениях учатся более 66 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра. Отдельных школ для таких учеников в России нет. Однако в некоторых школах работают ресурсные классы. В них дети с РАС учатся по индивидуальной программе и получают дополнительную поддержку специалистов. При этом они не изолированы от остальных учеников: участвуют в школьных мероприятиях и посещают общие уроки.

 

Здесь мамы школьников с РАС рассказали Food.ru, как устроены ресурсные классы и с какими трудностями сталкиваются подростки с аутизмом. 

 

 

Из-за особенностей работы мозга люди с РАС могут воспринимать окружающий мир более интенсивно и детально, иногда — как менее предсказуемый. Шум, яркий свет или резкие запахи могут вызывать сенсорную перегрузку. В общении бывает сложно считывать мимику и интонации, понимать сарказм или скрытые смыслы, быстро включаться в диалог. Резкие изменения планов нередко усиливают тревогу или вызывают сильную эмоциональную реакцию. Кроме того, существует множество менее заметных особенностей восприятия и поведения, которые окружающим не всегда очевидны. О том, как общаться с человеком с РАС, мы поговорили с клиническим психологом.

 

Для людей с особенностями когнитивного восприятия, в том числе с РАС, разработан так называемый ясный язык. Он помогает объяснять сложные вещи просто и понятно.

 

В ясном языке используют короткие фразы, прямой порядок слов и пиктограммы. В таких текстах стараются избегать метафор, идиом и скрытых смыслов. Это помогает людям с аутизмом лучше понимать документы, инструкции, вывески в общественных местах и быть более самостоятельными в повседневной жизни. Подробнее о правилах ясного языка читайте в этой статье.

 

 

Многие люди с особенностями развития продолжают жить вместе с родителями или другими близкими и в разной степени нуждаются в их помощи. Но родители не вечны. Когда близкие стареют или уходят из жизни, человек с особенностями часто остается без поддержки и может оказаться в психоневрологическом интернате.

 

Чтобы помочь людям с РАС развивать самостоятельность и бытовые навыки, в некоторых российских городах создаются тренировочные квартиры. В них можно в безопасной и поддерживающей среде учиться повседневным делам и постепенно готовиться к более независимой жизни. О том, как работает такой формат, рассказали специалисты из Пензы и Краснодара.

 

 

Людям с РАС, как и всем остальным, хочется ходить в театры, музеи или кино. Но проблема в том, что любая поездка или выход из дома, особенно в новое место, может вызывать сильный стресс.

 

В музее может быть слишком яркий свет, в кино — слишком громкий звук, а спектакль — оказаться слишком длинным и утомительным. Даже дорога туда иногда становится испытанием: например, в метро столпотворение, а окружающие не всегда понимают особенности поведения человека с РАС.

В Москве, Петербурге и других городах России постепенно появляются инклюзивные кафе и арт-пространства, где люди с аутизмом могут проводить время в комфортной для них обстановке. Прочитать подробнее можно в этом и этом материале.

 

Что можно сделать? 

 

Открыто говорить о том, как правильно относиться к людям с аутизмом и как можно их поддержать. Если вы встретили человека с РАС, помните: перед вами прежде всего личность — со своими особенностями, сильными сторонами и трудностями. Как и каждому, ему важно чувствовать принятие, понимание и уважение.